사전연명의료의향서와 부모돌봄지원금 수급자의 장기 수발 계획 연계 가능성

부모를 수발하며 부모돌봄지원금을 받고 있는 수발자들이 가장 고민하는 주제 중 하나는 "이 수발이 언제까지

지속될 수 있을까" 하는 점이다. 장기요양등급을 받은 부모가 고령이거나 중증 질환을 앓고 있다면,  수발자의

입장에서는 단기 돌봄만이 아닌 장기 수발계획, 그리고 결국 돌봄의 종착점까지 고려한 계획수 립이 필요해진

다.2025년 현재, 우리나라는  사전연명의료의향서 제도를 공식적으로 시행중이며, 장기요양 수급자 중 일부는

이미 의향서를 작성해 향후 치료 · 연명의료 겨정에 대한 자기 의사를 미리 문서화해두고 있 다. 수발자 입장에

서는 이러한 연명의료 결정 제도를 단순 생명 연장 거부 문서로 만 볼 것이 아니라, 자신의  수발 계획과 부모의

의료 선택권을 유기적으로 연계하여 보다 명확한 돌봄 종료 기준과 수발 종료 절차를 정리할 수 있는 기반으로

이해할 필요가 있다. 이 글에서는 사전연명의료의향서 제도란 무엇인지, 이 제도가 부모돌봄지원금 수급자와

어떤관계를 맺을 수 있는지, 그리고 가족 수발자의 장기계획 수립과 실무 연계 가능성까지 함께 분석한다.

사전연명의료의향서 제도와 장기요양 수급자의 구조적 접점

사전연명의료의향서란, 19세 이상 성인이 본인의 의사로연명의료 중단 여부 및 호스피스 이용 희망 여부를 사전에

기록해두는 공적 문서다. 보건복지부가 관리하며, 국가 지정 등록기관에서 상담과 설명을 거쳐 작성 가능하다. 해당

의향서에 기재할 수 있는 항목은 다음과 같다.

• 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석 등 연명의료 시행 여부
• 호스피스 완화의료 선택 여부
• 법적 대리인이 없는 경우 의사결정권자 지정 여부
• 향후 상태 악화 시 중재 없는 자연사 선택 유무

이 제도는 의학적 무의미한 연명의료를 막고, 환자의 자기결정권을 보장하기 위한 장치이며, 현재 전국 300개 이상의

등록기관에서 무료로 상담 및 등록이 가능하다. 장기요양등급을 받은 부모 역시, 의사소통이 가능한 상태라면 이 문서

를 직접 작성할 수 있으며, 가족 수발자 입장에서는 이를 통해 “수발의 종료 시점”, 즉 의료 개입 없이 평온한 임종을

택하겠다는 부모의 선택을 제도적 형태로 받아들일 수 있게 된다.

 

사전연명의료의향서 작성 전 수발자가 준비해야 할 실질적 체크리스트

부모가 사전연명의료의향서를 작성하기로 결정했거나, 수발자가 이를 제안하고자 한다면 그에 앞서 반드시 고려해야

할 실질적인 준비사항과 대화 주제가 있다. 이 단계는 단순히 문서를 작성하기 위한 사전 행정 절차가 아니라, 가족 간

돌봄 방식, 부모의 가치관, 수발 지속 가능성을 함께 논의하고 제도적으로 정리하는 중요한 과정이다.

 

첫째, 수발자는 부모의 현재 건강상태와 질환 예후에 대한 의료정보를 미리 정리해야 한다.
→ 진단명, 주치의 설명, 예측되는 경과, 치매 또는 기능저하 진행 정도 등을 정리해두면 부모 스스로 미래 의료결정을

판단하는 데 도움이 된다.

둘째, 연명의료 결정에 앞서 ‘돌봄이 가능한 기간’, 즉 수발자 본인이 감당할 수 있는 심리적·육체적 한계에 대해 가족과

솔직하게 대화하는 것이 중요하다.
→ 예를 들어 “낙상이 반복되거나 삼킴 기능이 어려워질 경우 요양병원 전환” 등 수발 종료 시점에 대한 기준을 상호 조

율할 수 있다.

셋째, 부모가 의향서 작성에 동의하더라도 작성 기관(보건소, 병원, 복지관 등)을 미리 조사하고 예약·동행 일정을 함께

준비해야 실제 실행이 가능하다. 특히 시력, 청력, 언어장애가 있는 고령자는 서면 설명이 아닌 구두 중심 상담이 중요하

므로 등록기관에서 반드시 1:1 설명 과정을 거치게 된다.

넷째, 의향서가 작성된 후에는내용을 단지 보관해두는 것에 그치지 않고, 기록을 기반으로 수발기록지 작성, 병원 응급대

응, 가족 간 의사결정 등에 반영할 수 있는 계획을 사전에 문서로 정리해 두는 것이 바람직하다. 마지막으로, 부모가 직접

의향서를 작성할 수 없는 상태가 되기 전에 적어도 한 차례는 수발자 본인이 “연명의료에 대한 부모님의 생각”을 질문하고,
그 답변을 문서화 또는 녹취 등의 형태로 남겨두는 것도 후속 수발과 공단 보고 과정에서 중요한 간접 자료가 될 수 있다.

 

부모돌봄지원금 수발자 입장에서의 장기 수발 종료 기준 수립

부모를 오랜 기간 수발하는 가족의 가장 큰 부담은 돌봄이 예측 불가능하게 무한정 지속될 수 있다는 점이다. 그러나

부모가 사전연명의료의향서를 작성하고 치료 중단이나 호스피스 선택을 명시해두었다면, 수발자 입장에서도 다음과

같은 계획적 접근이 가능해진다.

• 수발 종료 조건 설정: “○○ 진단 시, 요양병원 이관”, “호스피스 결정 후 급여 종료” 등
• 공단 보고 기준 마련: 부모 사망 시 수발 종료 절차를 사전 정리
• 대체 수발자 또는 기관 돌봄 전환 시점 계획
• 가족 내 상속·장례·의료비 관련 의사결정 조율
• 수발자의 심리적 방전 예방 및 준비 기간 확보

실제로 일부 수발자는 부모의 의향서를 바탕으로 요양병원·재가센터·호스피스기관과 상담 일정을 잡아두고, 상태가

급격히 악화되는 경우를 대비한 수발 종료 대응 계획서를 별도로 보관하기도 한다. 이러한 대응은 부모돌봄지원금의

마지막 지급 시점, 공단의 사망신고 및 정산 절차, 그리고 장례 이후 수발자 자격 자동 소멸 처리에 이르기까지 제도적

으로 정리된 수발 종료 프로세스를 구축하는 데 도움이 된다.

 

실무 연계: 사전의향서 활용을 통한 돌봄 종료 및 공단 신고 절차 정리

사전연명의료의향서가 실제로 작성되었다면, 수발자는 다음과 같은 실무 절차를 준비해둘 수 있다.

 

1. 문서 사본 보관 및 가족 공유
→ 작성 후 등록기관에서 발급한 사본을 수발자가 보관
→ 형제자매, 병원, 방문요양기관 등과 사전 공유

2. 장기요양기관 또는 방문요양센터와의 의사소통
→ 의향서에 기반해 응급상황 발생 시 ‘병원 후송 vs 안정 유지’ 판단 기준 설정

3. 공단 신고 기준 명확화
→ 수급자 사망 발생 시 ‘돌봄종료일’, ‘급여 정산기준일’ 등
→ 병원사망, 자택사망 여부에 따라 절차 다름 (사망진단서, 사망확인서 등 준비)

4. 수발기록 종료일과 사망일자의 일치성 확인
→ 수발 종료일이 사망일보다 늦게 기록될 경우 환수 가능성 있음
→ 마지막 기록일은 공단 통보 후 수정 가능

5. 장기요양급여 종료 처리 후 수발자 자격 자동 소멸
→ 사망 확인 및 급여 정산 완료 후 수발자 자격은 별도 해지 절차 없이 종료됨
→ 필요 시 수발자 등록 이력 확인서 발급 가능

 

이처럼 사전연명의료의향서를 수발계획과 연계하는 것은단순 의료 결정이 아닌, 가족 돌봄의 마지막을

제도적으로 정리할 수 있는 수단이 된다.

 

 

사전연명의료의향서는 부모돌봄지원금 수발자에게 돌봄 종료 시점과 공단 신고 기준을 명확히 설정할 수 있는

제도적 기반이 된다. 부모가 연명의료 중단, 호스피스 이용 등을 미리 결정해두면수발자는 장기 수발의 종료 조

건을 객관적으로 판단할 수 있고,공단과의 급여 정산 및 종료 절차도 원활하게 관리할 수 있다.수발자는 의향서

작성 여부를 확인하고, 기관과 공유하며 마지막 기록지 작성, 신고 일정, 문서 정리에 대한 준비를 함께 진행해야

급여 환수나 실사 대상 위험을 줄이고 수발자의 심리·행정부담도 실질적으로 완화할 수 있다.